نيمي از بيماران اس‌ام‌اي دارو ندارند
خانواده بيماران مبتلا به اس‌ام‌اي، روز گذشته در دومين روز متوالي در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع كرده و نسبت به ميزان داروهاي وارد شده و همچنين تأخير در توزيع اعتراض كردند.
به گزارش سلامت نيوز به نقل از روزنامه همشهري، آذرسال گذشته بود كه با شدت‌گرفتن اعتراضات خانواده‌هاي اين بيماران، رئيس دولت نسبت به تامين داروي آنها دستور داد. او همان موقع اعلام كرد كه داروي موردنياز بيماران در اسرع‌وقت براي يك دوره زماني ميان‌مدت و بلندمدت تهيه شود: «اكنون كه در حال تدوين بودجه۱۴۰۱ هستيم، اعتبار مورد نياز و ضروري براي بيماري‌هاي خاص را هم پيشنهاد بدهيد كه در بودجه گنجانده شود.»
مقالات بيشتر:پاكسازي صورت در پرديس
نزديك به 10ماه از آن روز مي‌گذرد و به‌گفته خانواده اين بيماران و انجمن‌هايي كه در زمينه حمايت از مبتلايان به اس‌ام‌اي فعاليت مي‌كنند، تنها براي نيمي از بيماران دارو وارد شده و همان هم توزيع نشده است. آنها اعتراضات‌شان را به گوش مسئولان سازمان غذا و دارو رسانده و منتظر پاسخ‌اند.
همه اينها در شرايطي است كه حدود 2ماه قبل سازمان غذا و دارو اعلام كرده بود كه اين داروها وارد شده و در هفته‌هاي بعد توزيع مي‌شود. ابراهيم رحيميان، عضو هيأت‌مديره انجمن حمايت از بيماران اس‌ام‌اي روز گذشته به ايلنا گفت كه سازمان به بهانه تدوين پروتكل براي تعيين اثربخشي دارو، اقدامي براي توزيع نكرده است.
درحاليكه تدوين پروتكل اثربخشي دارو براي زماني است كه هنوز اين دارو وارد نشده و در حال خريد آن هستند، همان زمان هم انجمن اس‌ام‌اي اين موضوع را به سازمان غذا و دارو يادآور شد؛ اما اين كار انجام نشد. داروهاي مورد درخواست بيماران اس‌ام‌اي، آمپول اسپينرازا و شربت خوراكي رسيديپلام است كه به‌گفته رحيميان، داروهاي نسل نوين ژن‌درماني هستند كه پس از مصرف، ژن معيوب را تا حدي اصلاح مي‌كنند.
آمپول ژولژن اس‌ام‌اي روي ژن SMA1 مي‌نشيند و آن را اصلاح مي‌كند و اگر به بيماران زير 2سال تزريق شود، تقريبا درمان قطعي حاصل مي‌شود. آمپول اسپينرازا و شربت خوراكي رسيديپلام هم روي ژن SMA2 تأثير دارد و آن را اصلاح مي‌كند. اين ژن، ژن پشتيبان SMA1 است و مانع توليد پروتئين اشتباه توسط اين ژن مي‌شود. در واقع اين داروها موجب توقف بيماري و تا حد زيادي بهبودي مي‌شود. گفته مي‌شود تاكنون حدود 740بيمار شناسايي شده‌اند اما پيش‌بيني‌ها از وجود حدود 1500بيمار خبر مي‌دهد.
يك شيشه شربت؛ 240ميليون تومان
آقاي «اسدي» پدر دختر 4ساله، مبتلا به اس‌ام‌اي است. فرزند او با دستگاه تنفس زندگي مي‌كند و به شديدترين نوع بيماري مبتلاست. او هم همراه خانواده‌هاي ديگر از ساعت 8صبح روز گذشته به خيابان انقلاب رفته و تا ساعت دوونيم ظهر هم در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع كرده بود. او به همشهري مي‌گويد: «تعداد تجمع‌كنندگان حدود 250 تا 300نفر است و از صبح روز گذشته مقابل سازمان ايستاده‌اند اما سازمان غذا و دارو پاسخ درستي نمي‌دهد، نزديك 2ماه است دارو وارد كشور شده اما جز يك مورد كه بيمار بسيار بدحالي بود، دارو به هيچ بيماري داده نشده است.
يك‌بار پروتكل‌ها را بهانه مي‌كنند و يك‌بار نداشتن پول را. درحاليكه از قبل به آنها دستور تامين دارو را داده بودند.» به‌گفته او، هم‌اكنون تعدادي از بيماران بدحال مبتلا به اس‌ام‌اي در بيمارستان بستري‌اند و وضعيت وخيمي دارند: «2 داروي اسپينرازا و رسيديپلام خوراكي و تزريقي هستند و با توجه به وزن بيمار، دوز مورد نياز مشخص مي‌شود.
اين دوزها را پزشك معالج تعيين مي‌كند و مصرف آن به‌صورت روزانه است. اسپينرازا آمپول است كه در سال اول، 6تزريق نخاعي بايد داشته باشد و از سال دوم 3تزريق، يعني هر 4ماه يك بار.» اسدي مي‌گويد، بيماراني كه اين داروها را مصرف كرده‌اند، به‌تدريج بهبود پيدا كرده‌اند، مثلا اگر گردن نمي‌گرفتند يا دست و پايشان حركت نمي‌كرد با مصرف آن، دچار حركت شده‌اند.
برخي از بيماران با كمك‌هاي مردمي توانسته‌اند اين داروها را تهيه كنند و فرزندشان كه وابستگي 24ساعته به دستگاه تنفسي داشت، پس از سه، چهارماه مصرف دارو، اين وابستگي كمتر شده است. به‌گفته او، داروي خوراكي اين بيماران، حدودا 240ميليون تومان است. البته اين مبلغ تنها براي يك شيشه داروست، اگر بيمار بالاي 20كيلو باشد، ماهانه به دوونيم شيشه از اين دارو نياز است كه مبلغ بسيار بالايي مي‌شود.
با كمك ديگران از گرجستان داروي قاچاق خريديم
مادر آراز حيدري، بيمار 22ماهه‌اي كه از بدو تولد درگير اس‌ام‌اي است هم در ميان تجمع‌كنندگان روز گذشته ديده مي‌شود. او از مازندران آمده و به همشهري مي‌گويد كه فرزندش به نوع شديد اين بيماري مبتلاست و حتي در بلع هم مشكل داشت. چندين جراحي براي او انجام شده و با دستگاه تنفس زنده بود. آنها پيش از اين با كمك‌هاي مردمي، توانستند به‌طور قاچاق يك شيشه داروي خوراكي را از گرجستان بخرند؛ همان يك شيشه را 260ميليون تومان خريدند.
پس از آن متوجه شدند كه در هند يك بسته از اين دارو، همراه با 2شيشه اشانتيون، به همين مبلغ فروخته مي‌شود و بسته بعدي را از هند خريدند. حالا حيدري مي‌گويد كه فرزندش حدود 5شيشه از اين دارو را مصرف كرده و آنها روند تغييرات را از 4روز پس از مصرف دارو مشاهده كرده‌اند: «وقتي ما متوجه شديم كه فرزندمان وضعيت بسيار وخيمي پيدا كرده، با كمك‌هاي مالي ديگران، اقدام به تهيه دارو كرديم و توانستيم شربت رسيديپلام را بخريم. به محض مصرف اين دارو، آراز شروع به حركت كرد، بچه‌اي كه بدون دستگاه نمي‌توانست نفس بكشد، حالا در روز، حدود 5، 6ساعت بدون دستگاه مي‌تواند نفس بكشد، قدرت تكلم پيدا كرده، بازي مي‌كند و توانايي بلعش هم بيشتر شده است.
اين در حالي است كه قبلا به من گفته بودند كه فرزند من به نوع شديد مبتلاست و دارو روي او اثر ندارد. اما با 5شيشه از اين داروي خوراكي، وضعيتش بهتر شده است.» او مي‌گويد بايد اين دارو به سرعت در اختيار بيماران قرار بگيرد و مصرف آن قطع نشود، در اين صورت اين بيماران مي‌توانند به حالت اوليه‌شان برگردند.
حيدري مي‌گويد او و همسرش نسبت فاميلي دارند و پيش از ازدواج و پيش از بارداري و حتي در دوران بارداري نگران ابتلاي فرزندشان به بيماري‌هاي ژنتيك بوده است اما پزشكان او را براي پيگيري‌هاي بيشتر ارجاع نداده‌اند: «من چندين‌بار درخواست مشاوره ژنتيك داده بودم، حتي در غربالگري‌هاي بارداري هم نگران بودم اما پزشكان توجهي نكردند. درحاليكه در غربالگري‌ها قابل تشخيص بود.»
دارو 49روز پيش وارد شده اما توزيع نمي‌شود
سعيد اعظميان، مديرعامل انجمن بيماران اس‌ام‌اي ايران است و به همشهري مي‌گويد: «پس از 10ماه از وعده رئيس دولت و دستور او براي تامين اين دارو، روز گذشته، تجمعي از سوي خانواده‌ها در اعتراض به تامين‌نشدن اين داروها، انجام شد. البته روز قبل از آن هم تجمع كوچكي برگزار شد اما چون پيگيري از سوي سازمان غذا و دارو صورت نگرفت، روز گذشته تمام خانواده‌ها براي اعتراض مراجعه كردند.»
به‌گفته اعظميان، 49روز است اين داروها وارد شده اما توزيع نمي‌شود، سازمان غذا و دارو مي‌گويد كه درگير كارهاي اداري هستند و علاوه بر اين تنها 300بيمار را پاسخگو هستند، اين در حالي است كه تعداد بيماران اس‌ام‌اي در كشور كه نياز به اين داروها دارند، 670نفر است. او مي‌گويد: «اين داروها از آمريكا و سوئيس وارد كشور شده و اطلاع نداريم چقدر براي آنها هزينه شده، مسئله اين است كه سازمان غذا و دارو مي‌گويد ما بيشتر از 300بيمار را نمي‌توانيم پوشش دهيم و براي بقيه بيماران دارو نداريم، همه اينها در شرايطي است كه اين داروها بسيار گران است و خانواده‌ها توانايي خريد آن را ندارند.» اعظميان مي‌گويد كه رئيس دولت، دستور داده بود تا اين دارو براي بيماران اس‌ام‌اي تامين شود، منابع مالي آن هم بايد درنظر گرفته شود، حالا اما سازمان غذا و دارو مي‌گويد كه منابع مالي براي تامين داروي ساير بيماران ندارند، در اين وضعيت تكليف بيماراني كه دارو به آنها نمي‌رسد چيست؟
چند بيمار ديگر بايد جان بدهند؟
به‌گفته مديرعامل انجمن اس‌ام‌اي، تمام بيماران ويزيت شده‌اند و دوز داروي مورد نيازشان هم تعيين شده است، آنها منتظر دارو هستند، اما با توجه به صحبت‌هاي سازمان غذا و دارو، دارو به تمام بيماران نمي‌رسد: «ما حتي نمي‌دانيم چرا اين‌همه مدت بايد بگذرد اما دارو براي بيماران توزيع نشود. چند بيمار ديگر بايد جانشان را از دست بدهند؟ وضعيت اين بيماران در حال وخيم‌تر شدن است.
از 10ماه پيش تاكنون 20بيمار جانشان را از دست داده‌اند، شايد اگر دارو در اختيار داشتند اين اتفاق نمي‌افتاد.» او مي‌گويد از دفتر رياست‌جمهوري هم موضوع را پيگيري خواهند كرد. به هر حال براي تامين اين داروها وعده داده شده بود. بنابراين پول آن هم بايد تامين مي‌شد.
آتروفي عضلاني نخاعي يا بيماري SMA، نوعي بيماري ژنتيك است كه باعث ضعف عضلاني و مشكلات حركتي مي‌شود. بيماري SMA روند خطرناكي را به‌مرور زمان طي مي‌كند. درمان قطعي براي اين بيماري وجود ندارد اما با اقدام به‌موقع مي‌توان از پيشرفت آن جلوگيري كرد. نشانه‌هاي اين بيماري، ضعف و سستي دست‌و پا، مشكلات حركتي از قبيل نشستن و راه رفتن، لرزش عضلات، مشكلات مربوط به استخوان‌ها و مفاصل مانند بيماري اسكوليوز، اختلال در بلع غذا و اختلال در تنفس است.
مقالات ديگر:خانه سالمندان شرق تهران
برچسب: ،
ادامه مطلب